今の私を見て難病患者だとわかる人は、おそらくひとりもいないでしょう。各地に講演会に行っても、主催者の皆さんが「お元気そうですね」と口を揃えて言われます。嬉しいことですね。
夫と再会した頃の私は、とても体調が悪く、入退院を繰り返しながら社会復帰に向けて頑張っていました。かと言って、演奏活動をしていた頃のように無茶はしません。周りの人に病気のことを話し「それでも生きていきたい」と思う気持ちを伝えていました。
夫とメールでやりとりをするようになって、自分の病気のことをどこまで伝えようか…と悩み始めました。当たり障りのない程度で済ますのか、しっかり話すのかどうしようかと。
何でしょうね。嫌われたくない気持ちがあったのかもしれません。「病気だからって嫌われることはないだろう」と今では思えますが、当時の私には気になるところでした。
どうやって伝えようかしら。
直接言うのがいいかしら。
顔色が変わったりすると嫌だな・・。
電話にしようかしら。
声色が変わるのも嫌だな・・。
迷った挙句、メールで伝えることにしました。
これなら顔色も声色も気にすることはありません。もし、病気のことが理由で「もう会わない」と思うなら、返事はないはずです。
クローン病という病気であること。
入退院を繰り返していること。
再発を繰り返していること。
手術を繰り返していること。
一生治らない病気であること。
食事制限が厳しくて、食べられるものが極端に少ないこと。
そんなことをいっぱい書きました。
送信するときに、ほんの少し躊躇いましたが、いつかは話さないといけないことです。ダメならダメ。早い時点で結果が出る方がいい。勇気を出して送信ボタンを押しました。
返事がくるまでの時間…長かったですね。
何度も送受信してみたりしました。
そして数時間後。
ようやく返事が返ってきました。
優しい言葉で埋まったメールです。
ひとつひとつ言葉を選んでくれていることが伝わってくるメールでした。
そこには、クローン病という病気が「食べられない病気」であることを知って「ショックだ」と書かれていました。そして、自分は食べることが大好きだから、食べられないなんて考えられなくて…とも書かれていました。
そして、最後に書かれていた言葉が私の人生を変えてくれました。
『たこ焼き一個でもいいから
一緒に美味しいねって食べられるようになろうね』
この人となら生きていける。
人生決める殺し文句でした。
………
病気に罹ってから「できないこと」がどんどん増えていきました。絶食入院中に暇だからジグソーパズルをしていると「根を詰めてはいけない」と言われ、退院後の夢を語ると「がんばってはいけない」と言われ、クローン病の勉強会に行くと「食事を摂るのは罪」のように言われ(当時の話)、栄養指導に行くと「あれもこれもそれもこれも食べてはいけない」と言われ、仕事をがんばりたいと言うと「無理はだめ」「ストレス溜めたらだめ」「お付き合いでお酒飲んでもだめ」。「とにかく、がんばるな」と言われました。
一生治らない病気です。
この病気とともに生きていかなくてはいけないのです。とても大変なことだけど、同じ生きるなら、夢と目標と、そして「可能性」を信じて生きたい。
夫の言葉は、大きな可能性を与えてくれる、そんな言葉でした。
…………
8月2日のリサイタル。
詳細はこのオフィシャルサイトのホーム画面を見てくださいね。
ぜひぜひいらしてください。
当日、お会いできることを願っています。
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